search

Medicinrådet spiser B.T. af med mailsvar: ”De må føle sig lidt hævede over de syge mennesker”

Sundhedsjournalist på B.T. Heidi Pedersen har forsøgt at få svar fra Medicinrådet i kritiske artikler om muskelsvind. Men rådet vil kun svare på mail. Rådet vil ikke stille op til interview med Journalisten

”Hvorfor kan Danmark ikke også tilbyde Spinraza, særligt set i lyset af, at DK nu er et af få lande i Europa, hvor det ikke kan tilbydes?”

Det er det grundlæggende spørgsmål, sundhedsjournalist fra B.T. Heidi Pedersen gerne vil have svar på fra Medicinrådet.

Heidi Pedersen har skrevet en række artikler om medikamentet Spinraza, der for nylig blev lovligt i Holland.

Spinraza er en type medicin, der skal hjælpe folk, der lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi, som er en muskelsvindlignende sygdom.

I Danmark tilbyder Medicinrådet kun Spinraza til børn op til seks år, og Heidi Pedersen vil gerne vide, hvorfor det kun er forbeholdt den gruppe i Danmark.

Men hun har kun kunnet få svar fra Medicinrådet på mail.

”Mailsvar er problematiske, fordi man ikke kan stille uddybende spørgsmål. Sidst jeg lod dem svare på mail, var svarene ikke fyldestgørende nok,” siger Heidi Pedersen.

Folk fortjener et fyldestgørende svar

Heidi Pedersen tog første gang kontakt til Medicinrådet i oktober 2019, hvor Medicinrådet besvarede hendes spørgsmål på mail.

Da hun igen den 7. januar 2020 havde brug for svar til en ny artikel, kontaktede hun igen deres presseafdeling for at spørge, om en af Medicinrådets to formænd kunne stille op til interview. Denne gang insisterede hun på et interview, da hun mente, at svarene, hun modtog i 2019, ikke var tilstrækkelige.

I et mailsvar fra Medicinrådets pressekontakt får hun at vide, at formændene ikke har mulighed for at lave et telefoninterview hverken tirsdag, onsdag, torsdag eller fredag i den uge, hun har spurgt om – eller på et andet tidspunkt.

Det er hun meget kritisk over for, da hun mener, hun har givet Medicinrådet stor mulighed for at stille op til interview.

”Når de ikke vil svare fyldestgørende på mine spørgsmål, sender det et signal om, at de ikke tager de børn, det handler om, alvorligt,” siger Heidi Pedersen.

”Det signalerer, at de må føle sig lidt hævet over de syge mennesker.”

Bør stille op

Hun mener, at Medicinrådet bør stille op til interview for at vise, at de har empati og forståelse for de mennesker, der lider af en så alvorlig sygdom.

”Det kan godt være, at de har et evidensbaseret argument for, hvorfor det (Spinraza, red.) ikke bliver tilbudt, men de bør vise en form for velvilje over for de mennesker, der er så alvorligt syge. Det er et enormt vigtigt signal at sende,” siger hun.

Heidi Pedersen har før kritiseret, at styrelser ikke stiller op til telefonisk interview. I 2015 kritiserede hun Arbejdsskadestyrelsen for at sende mails med uforståelige formuleringer og udenomssvar.

I en mail til Journalisten skriver en pressemedarbejder fra Medicinrådet, at rådets formænd takker nej til at stille op til interview.

Kommentarer
0
Denne artikel er lukket for kommentarer.
keyboard_arrow_up
Tilbage til toppen