search

Sådan satte Ugeavisen Esbjerg dagsorden landet over med to års graverarbejde

Ugeavisen Esbjergs graverarbejde om den unge ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussens kamp har nået flere landsdækkende medier. Men egentlig var avisen tæt på ikke at tage historien op. ”Det var typisk sådan en sag, hvor man på en lille avis måske tænker, at det orker vi ikke,” siger chefredaktøren

To års stædigt graverarbejde, over 50 artikler og nye historier om sagen skrevet af Politiken, DR, Kristeligt Dagblad og Altinget.

Det er meget sjældent, at det lykkes ugeaviser med begrænsede ressourcer og faldende indtægter at sætte landsdækkende dagsorden. Men Ugeavisen Esbjerg har gjort netop det.

I en lang række artikler har ugeavisen afdækket, hvordan sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis, ME, ikke er anerkendt af det danske sundhedsvæsen – og hvordan det har store konsekvenser for særligt én kvinde.

Sygdommen ME er et kronisk træthedssyndrom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men som også påvirker hjernen, mavens tarmflora og musklernes energiproduktion.

”Det var typisk sådan en sag, hvor man på en lille avis måske tænker, at det orker vi ikke det her, men da jeg havde set dokumenterne, så kunne jeg simpelthen ikke afvise det,” siger direktør og chefredaktør på Ugeavisen Esbjerg Erik Haldan om dækningen, der senest også har fået politiske konsekvenser.

Det startede med et opkald

Ugeavisen Esbjergs dækning af sagen starter i 2017.

Her får Erik Haldan en søndag eftermiddag et opkald fra en meget berørt far. Hans datter, Marie Louise Ilsøe Gustavussen, lider af ME, men hun får ikke den behandling, som hun har brug for, forklarer han.

Efter samtalen fik Erik Haldan tilsendt alle mailkorrespondancer, journalmateriale og referater om Marie Louises Ilsøe Gustavussens sygdomsforløb og behandling.

”Det var temmelig omfattende,” siger Erik Haldan.

”Jeg tænkte: Det kan ikke være rigtigt. Men der var så mange mails, der bekræftede det hele.”

Erik Haldan besluttede sig for at tage op og besøge Marie Louise og hendes familie på Fanø. Det blev til den første af de over 50 artikler om den danske håndtering af sygdommen ME.

Følte sig forpligtet

I udgangspunktet kredsede det store spørgsmål for Erik Haldan om, hvordan en så indlysende syg person som Marie Louise Ilsøe Gustavussen kunne få afslag på førtidspension tre gange. Men sagen voksede sig større og større.

”Det drejer sig om så mange mennesker, som ikke kan få den behandling, som vi synes de burde få. Det var derfor, vi gik ind i det,” siger han.

I Danmark lider 16.000 mennesker af sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis. Ifølge Erik Haldan er 4-500 af dem meget alvorligt syge og afhængige af hjælp døgnet rundt. Derfor har der været tale om en både vigtig og omfattende sag for den lille redaktion på ugeavisen.

”Det er jo en stor sag at holde gang i, når man har de hensyn, man ellers har som en ugeavis. Men jeg er glad for, at vi har gjort det. Det er heller ikke første gang, vi har lavet noget, hvor man tænker, at det måske er lidt i overkanten for en ugeavis. Men jeg synes, at vi er forpligtet til at prøve det, når nu vi kan have den her gennemslagskraft, som det har vist sig, at vi har.”

Mest læste i ugevis

Efter at Ugeavisen bragte historien, var reaktionerne blandt læserne omfattende.

Den første historie med Marie Louise Ilsøe Gustavussen var i ugevis Esbjergs mest læste historie på ugeavisen.dk. Historien blev også delt flittigt på sociale medier.

”Undervejs i forløbet har vi da tænkt: Kan vores læsere holde ud at høre mere om det her? Men vi kan se, at det netop er de historier, som bliver meget læst, fordi alle kan sætte sig ind i familiens situation. Det er en historie, som påvirker og optager folk.”

Var i lang tid alene om at omtale historien

Ugeavisen Esbjerg var i lang tid alene om at omtale historien om 29-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussens kamp med systemet. Hun havde i flere år ligget på et mørkt værelse hjemme hos sine forældre på Fanø uden at få tilstrækkelig hjælp fra staten og det offentlige.

Flere lokalpolitikere tog til Fanø for at besøge familien, men situationen ændrede sig ikke. Derfor blev Erik Haldan og hans kolleger ved med at skrive om sagen.

”Jeg synes, der var noget grundlæggende ved den her sag, som ikke var i orden. Jeg kunne ikke sige, hvad der var det rigtige at gøre, men jeg kunne se, at det, man gjorde, ikke hjalp Marie Louise og hendes familie. Så blev vi bare ved, indtil nogen gjorde noget ved det,” fortæller han.

Først da historien nåede til Christiansborg og København, begyndte Erik Haldan at se resultater.

”Der kom det gennembrud, som jeg egentlig troede ville have været der meget før. Langt om længe har de nationale medier taget sagen op, og det er vi egentlig meget glade for. Det var først i det øjeblik, at sagen begyndte at få opmærksomhed i København, og hvor også andre medier begyndte at kontakte politikere i Folketinget, at vi begyndte at se nogle konkrete beslutninger fra politikernes side.”

Nu ventes svarene

Siden har Ugeavisen Esbjergs historie om den ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussens fra Fanø været afsæt for enorm debat i Folketinget.

Nu skal Sundheds- og Ældreudvalget sammen med Sundhedsstyrelsen rejse til Sverige for at blive klogere på, hvordan man skal behandle og definere sygdommen.

”Jeg er bare glad for, at en så stor sundhedspolitisk sag ikke kun afhænger af os, og at andre medier har fået øjnene op for den. Jeg har det godt med, at vi fik skrevet sagen ind på Christiansborg. Det var afgørende for udviklingen,” fortæller Erik Haldan.

Han håber, at andre medier vil holde fast i historien fra det udgangspunkt, som de har fået gennem Ugeavisen Esbjergs arbejde.

”Vi føler, at vi har rejst alle de spørgsmål, der kunne rejses. Alle svarene er ikke kommet endnu, så det må vi holde politikerne op på. Det er sådan set dét, vi har fokus på nu,” siger Erik Haldan.

Kommentarer
19
Susanna Lyzét
12.02.20 11:01
Vi er rigtig mange ME syge, der er enormt taknemmelige.
Ugeavisen Esbjerg har været en livreddene redningskrans for os der løber panden mod muren i sundhedsvæsenet.
Kæmpe stort TAK ♥️
Fremhævet af Journalisten
Inge Gregersen
12.02.20 11:24
Fra ME patient siden 1980erne og frontkæmper i ME foreningen fra 03 til 08.
Jeg tror desværre ikke det er politikerne der er det store bjerg der skal bestiges, men Sundhedsstyrelsen. Foreningen havde møde med styrelsen forleden. Der er ingen vilje til at samarbejde om den rigtige forståelse af ME. Man bliver ved med at opfatte det som funktionel lidelse. TIlbud om at deltage i en ME konference blev blankt afvist. Der kan sikkert læses mere om det på foreningens hjemmeside. Styrelsen går ligeledes stik imod WHO beskrivelsen af ME og laver helt deres egen agenda, hvilket kan ses af det der er skrevet i lægehåndbogen.
Fremhævet af Journalisten
Esben L. Gustavussen
12.02.20 13:00
En dagsaktuel artikel om de klinikker (som faktisk hjælper en del ME-patienter),ministeren og sundhedsudvalget nu pga bl.a. Ugeavisen Esbjergs indsats skal til Sverige og besøge:
https://www.aftonbladet.se/debatt/a/Qo0mP8/det-finns-hopp-for-de-me-sjuka?refpartner=link_copy_app_share&fbclid=IwAR0Uwc6TV70_UDFoTR04YYV_AxmkzyIt6MpXb_WfjhYM8l8-2DBPoKRzPeo
3 ME-syges selvmord indenfor 9 dage.
Det sker også i Danmark. Men ingen opdager, at det er ME-syge, for kun 800 ud af måske 15.000 har diagnosen. Og det er Sundhedsstyrelsens skyld. Man lytter ikke til ME-ekspertisen fra udlandet. Vi alene vide - og vi ved bedst, synes at være mantraet. At Danmark marginaliserer sig selv opfatter Sundhedsstyrelsen som at være i front. Det er dybt beklageligt og konsekvenserne er forfærdelige for de berørte ME-syge, der ikke får hjælp.
Fremhævet af Journalisten
Pia M. Pedersen
12.02.20 15:05
Ugeavisen Esbjerg har gjort et fantastisk flot og vedholdende stykke arbejde i ME-sagen, virkelig stærkt gået af en lokalavis!

Som ME-patient har jeg desværre haft alt for mange år til at sætte mig langsommeligt ind i ME-problematikken. Sagen er dybt kompliceret, fordi især forsikringsselskaberne har lobbyet imod ME siden slut 1980´erne.

ME har været kendt som en fysisk sygdom siden 1930´erne og især 1950´erne, da en epidemi ramte et hospital i London. I 1969 blev ME anerkendt som fysisk sygdom af WHO og er det stadig.

Men fra start 1990´erne fik forskere smidt 100-vis af millioner efter sig til at forske i, om ME mon ikke kunne træffe at være psykisk betinget.
I Danmark har psykiater Per Fink fået over 150 mio. kr til formålet af TrygFonden og Lundbeck Fonden og er - surprise - kommet frem til netop dette.

Per Fink skrev doktordisputats om hypokondri og gik allerede 5. maj 1998 i JPÅrhus med en påstand om, at "6000 hypokondere i årevis unødigt har belastet sygehusene i Århus Amt med stribevis af undersøgelser og langvarige indlæggelser”.
Siden fandt han det betimeligt at omdøbe hypokondri til sygdomsangst og derefter - i samarbejde med sundhedsstyrelsen (SST) - til funktionelle lidelser. Senest omdøbes de fem nye centre for funktionelle lidelser til centre for komplekse symptomer. Altsammen for at gøre det mere spiseligt.
I takt med antallet af protester er Fink også kommet med begrebet bio-psyko-social. Hvad mon det er? I givet fald nok noget, der gælder alle sygdomme og ikke kun funktionelle lidelser.
Per Fink har i årenes løb inddraget ca. 30 sygdomme under begrebet funktionelle lidelser men måtte fra start opgive bækkenløsning, da flere politikere i sundhedsudvalget personligt havde kendtskab til den lidelse:).

Fink holder allermest stædigt fast i ME, også efter at folketinget i fjor besluttede at give ME sin oprindelige og faktuelle definition tilbage.
Måske fordi ME var den oprindelige årsag til de mange forskningskroner?
Forsikringsselskaberne sparer mange penge ved ikke at udbetale tabt arbejdsfortjeneste til psykiske sygdomme.
Og Lundbeck Fonden er formentlig godt tilfreds med Per Finks konklusion: At alle de såkaldt funktionelle lidelser kan behandles med kognitiv terapi og fysisk træning, gerne suppleret med lykkepiller og evt. anden psykofarmaka.
Det er aldrig lykkedes Per Fink at fremlægge evidens for sin metode. Kun en masse floromvundne finurligheder, som kun en sprogekspert kan gennemskue.

At ME-patienterne har protesteret mest skyldes det faktum, at specielt fysisk træning er direkte skadelig og giver sygdomsforværring, formentlig især p.g.a. "syge" mitokondrier. Vi skal i stedet bruge pacing: At holde os inden for vores energivindue og højst bruge 80% af dagsenergien.

Senest har Per Fink i samarbejde med flere andre bedrevet "forskning" for DanfunD, bl.a. støttet af netop TrygFonden og Lundbeck Fonden.
Her konkluderer han, at 8,6% af befolkningen lider af CFS, kronisk træthedssyndrom.
På verdensplan skønnes 0,2-0,4% at lide af ME.
Per Fink har i mange år fået lov at definere CFS herhjemme og er slet ikke i overensstemmelse med WHO eller USA.
I USA blev psykiaterne jaget på porten i forhold til ME for 5 år siden, og her er det nu igen en fysisk sygdom. Det skete efter at en gruppe uafhængige forskere gennemgik godt 9000 forskningspublikationer om ME.
Det samme gælder Norge, Sverige, Holland og flere andre lande, selv om psykiaterne også der vedbliver at protestere.

CFS og ME er det samme både i WHO og i USA, og frem til i hvert fald 2007 var det også en fysisk sygdom i Danmark. Men siden har CFS fået status af skraldespandsdiagnose p.g.a. Per Finks definition (der gennem årene primært har krævet 6 måneders træthed), og jeg kan personligt bevidne, at det ikke er patienterne men lægerne, der har opfundet det udtryk. Jeg hørte det første gang fra en neurolog for ca. 12 år siden og endda udtalt med stor foragt. ME kendes slet ikke af lægerne i dag, eftersom de kun har Per Finks og SSTs retningslinjer at gå efter, hvilket vil sige en funktionel lidelse. CFS er endda oversat forkert - fatique er ikke det samme som tired, og udmattelse er kun en lille del af ME

En funktionel lidelse er ifølge SSTs nyeste definition en tilstand med min. 3 måneder med et eller flere symptomer, der har en moderat eller alvorlig påvirkning på velbefindendet. Lægen skal desuden have overvejet andre sygdomme (i 2 minutter måske?). Det kan i denne definition være alt fra tinnitus, svimmelhed, fibromyalgi, IBS, piskesmæld og helt til en ME-patient, der i årevis har været isoleret i sin seng i et mørkelagt værelse.

I øvrigt kom Per Fink i DanfunD-undersøgelsen i 2019 med sit vanlige forhold til sandheden frem til de 8,6% af befolkningen med CFS på et noget tvivlsomt grundlag. Som kriterium brugte han nemlig Chalder Fatique-skalaen (CF), der kun måler kronisk træthed (3 måneder) og endda er kritiseret for ikke at være brugbar.
Og hovedkonklusionen er, at 1/4 eller helt præcist 24% af den danske befolkning lider af en funktionel lidelse!

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31409218?fbclid=IwAR3JRpEW_W04jThkbei8_e9DQDOKk3w-QQ2hpwjGxgo3VUVKxQ7NK5GgrT8
Fremhævet af Journalisten
Milene Hansen
12.02.20 17:44
Tak til ugeavisen Esbjerg!
Det er så vigtigt et emne at tage op både blandt politikere, læger og borgere, da Sundhedsstyrelsen (SS) har monopol.

Syge hører ikke til i jobcentrene landet over, de har krav på ordentlig udredning og behandling, fuldstændig som andre patienter (kunne være cancer- eller hjertekar-syge).Vi betaler alle skat og samme afgifter på både strøm, brændstof og fødevarer m.m.

Hvor svært kan det være at se at der er tale om multi infektioner hos de ME syge? Men SS sørger for at der kun tages værdiløse prøver, så hverken praktiserende læge eller den syge får brugelige svar.

Jeg tror ombudsmanden skal ind her og vi skal øjeblikkelig have ophævet det monopol og skilt det fra medicinalindustrien, så ordentlige læger kan få lov at udføre deres lægegerning!
SS benytter ikke engang ny stærk evidens, men holder sig til gammel evidens som for længst er outdatet. Selv god dansk forskning kommer ikke danske patienter til gode - ikke engang selvom det nedsætter risikoen for nye blodpropper med 70%.

Alle som kan læse og er intelligentte må da kunne regne ud at der er noget helt galt i Danmark.....
Lad os få gang i et SUNDXIT, hvor gode læger i "funktionel medicin" - som også har fokus på sund kost, vitaminer og mineraler, INDEN de ty'er til unaturlig medicin - kommer på banen.
Se nu mister de kunder og vi får ordentlig lægegerning hele vejen rundt. Vi vil kunne vælge via vores sygesikring (også en udenlandsk læge i hele EU). Vi betaler så meget i skat og vores penge bliver brugt helt forkert.

Lad os få et "Grønt" sygesikringskort, så alle dem med "klima og sundhed" i højsæde kan vælge nogle fornuftlige og dygtige læger som for længst har set at det gamle SS (sundhedsvæsen og styrelser) ikke længere er brugbart.

Hilsen en som har været ME syg i mindst 22 år som stadig kæmper med at beholde sit job for at undgå førtidspension og er tvunget til alternativ behandlere og selv skal betale for udredning og behandling i udlandet!
Det giver ingen mening når der er en behandling, jeg vil have alle mine skattepenge tilbage!
Fremhævet af Journalisten
Lalita Dasi
12.02.20 19:18
Tak til Journalisten for at bringe en artikel om Ugeavisen Esbjergs banebrydende indsats for danske ME-patienter.
Fremhævet af Journalisten
Esben L. Gustavussen
13.02.20 01:30
I Danmark forskes der næsten ikke i sygdommen. Få læger kender til den. Mange læger hævder endda, at sygdommen slet ikke eksisterer. Dette er en af grundene til den skændige behandling af ME-syge i sundheds- og socialvæsen. De danske medier kan være med til at ændre på dette. Til inspiration vil jeg anbefale at høre dette norske radioprogram, et blandt mange om ME:
https://radio.nrk.no/serie/ekko/MDFP02003120/12-02-2020?fbclid=IwAR2-RrgXkiBkryjhoLdtsVfJWvO4gxIGA3IBhSpsNN_-d0NU4ZFujNCw6ys
Fremhævet af Journalisten
cathrine engsig
13.02.20 08:49
Tak til Ugeavisens graverhold for at kigge ind bag ME-diagnosen og komme tæt på de patienter det handler om. Samtidig har dygtige og uafhængige journalister trukket de store linjer til politikerne op i Ugeavisens artikler og stillet skarpt på hvordan det danske sundhedsvæsen stadig mangler viden om sygdommen ME G.93.3 som findes i andre lande. Spørger man folk på gaden i Norge, så ved alle hvad ME er. Herhjemme savner vi stadig at fagfolk sætter sig ind i den videnskabelige bio-medicinske forskning i ME så patienter fremover kan blive mødt af læger der genkender sygdommen. Stigmatiseringen af ME-patienter som Marie-Louise ligger jo netop i at kalde patienterne "kronisk trætte" og ikke tilbyde relevant medicinsk symptombehandling. At det er op til politikerne at sikre denne patientgruppe relevant behandling i Danmark er også helt uhørt.
Fremhævet af Journalisten
Hasse G, Ekström
14.02.20 08:22
jeg kender lidt til familien og dens trængsler,og igen må jeg se, at ikke kun eet medlem, men hele familien er påvirket, og den har stået alene overfor et “system”: det offentlige,som var meget uforstående og uden empati: og som det nogen gange er når det offentligehjælper
“det der skulle have været enhjælp ppleves nærmest som et overgreb”
Fremhævet af Journalisten
Lisbet Vinther Nielsen
14.02.20 14:15
At en lille avis påtager sig så stor en opgave, skriver meget vidende og indfølende om emnet i indtil videre to år og opnår så flotte resultater af sin dækning er meget imponerende.

Deres indsats har fået afgørende betydning for ME-patienter i hele landet og taknemmeligheden er stor ❤️
Fremhævet af Journalisten
Bjarne Hansen
14.02.20 15:19
Avisen fortjener en hæderspris.
Fremhævet af Journalisten
Klaus Cort Jensen
14.02.20 15:27
Dyb og varm tak til Erik Haldan - også for at vise, at ugeaviser kan være andet end indpakning til ejendomsmægler-annoncer (undskyld !).
Problemet med de såkaldte funktionelle lidelser er, at lægevidenskaben ikke kan forklare dem. Og lægerne ved derfor heller ikke, hvordan de skal behandles.
Ja, meget få læger ved, hvordan man stiller diagnosen af de forskellige sygdomme. Og det skulle ellers være det mindste man kunne forlange af sundhedssystemet (SS er måske lige i overkanten, selvom livet med de såkaldte funktionelle lidelser givetvis kan sammenlignes tortur - hvorfor de både medfører fysiske ændringer i hjernen og ændret adfærd. Dette er følger af sygdommene, IKKE årsagen).

I december 2010 hørte jeg for første gang ordet vulvodyni. En sexolog ville have journalistisk hjælp til at skrive en bog. Efter at have interviewet landets to førende eksperter i sygdommen, der ikke havde nogen forklaring på den, besluttede jeg i 2011, at det var et så væsentligt spørgsmål (100-500 millioner kvinder lider af det på verdensplan, og sygdommen varer i gennemsnit 12 år), at det skulle besvares.
Med biologisk baggrundsviden fra min ungoms studier på Landbohøjskolen, tværvidenskabelig metode fra RUC og journalistisk vedholdenhed blev resultatet to et halvt år senere:

https://www.researchgate.net/publication/309358742_Early_outlined_interdisciplinary_theoretical_explanation_of_localised_provoked_vulvodynia_cortisol_glucocorticoid_receptor_distortion_and_demyelination_are_the_missing_links

Verdens første og hidtil eneste forklaring af vulvodyni. Jeg anbefalede allerede den gang i 2013 natrium som behandling (side 8 efter kildehenvisning nr. 80). Så jeg vidste, hvad jeg skulle kigge efter, da jeg faldt over beviset, for at natrium virker som behandling af vulvodyni:

https://www.researchgate.net/post/Evidence_of_a_strong_effect_of_Sodium_as_a_treatment_of_vulvodynia-or_is_it_placebo2

Der er i de 5 omtalte "drug-tests" påvist en signifikant virkning af natrium 10 gange - både i "aktiv-stof-behandlingerne" og i placebobehandlingerne. Men virkningen af natrium er ikke placebo-testet. De 5 forsøg er nøje udvalgt til at være de kvalitetsmæssigt bedste indenfor medicinsk behandling af vulvodyni.

Jeg har læst en betydelig del af faglitteraturen om fibromyalgi - og i det mindste nok til at indse, at det er de samme biomolekylære mekanismer der er på spil, som indenfor vulvodyni.

https://www.researchgate.net/publication/333144631_Salt_an_effective_treatment_for_vulvodynia_and_fibromyalgiapdf

Diomande et al. har her 3 gange mere vist en signifikant virkning af natrium (Petersen et al. er genganger fra forrige link).

Jeg ved ikke noget om ME. Men når jeg i artiklen læser "Sygdommen ME er et kronisk træthedssyndrom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men som også påvirker hjernen" - Ja, så lyder det bekendt.
Mange der har vulvodyni har også fibromyalgi, og mange med fibromyalgi har også ME.
Kronisk træthed har tidligere været behandlet med "saltvands-indsprøjtninger" (infusion) - det i en grad så det er gået ind i dagligsproget:
"jeg er lidt træt i dag, jeg trænger nok til en saltvandsindsprøjtning."

Jeg vil derfor opfordre lægestanden til at undersøge virkningen af natrium på alle tre sygdomme vulvodyni, fibromyalgi og ME.
Jeg vil opfordre patienter med en eller flere af de tre sygdomme, til at sørge for at få tilstrækkeligt med salt og fedt i kosten.
Fedt, fordi sygdommene (fibromyalgi og vulvodyni i det mindste) er forbundet med tabet af myelin både omkring de perifere føle-nerver og i hjernen. Myelin består hovedsagligt af fedtstoffer. Og Schwann celler og oligodendrocytter behøver fedtstofferne for at kunne gendanne myelinet omkring nervecellerne.

Man kunne mistænke, at den stigende udbredelse af sygdommene blandt meget andet også skyldes Sundhedsstyrelsens, damebladenes og mange andre mediers opfordringer til ikke at spise for meget salt og fedt.
Fremhævet af Journalisten
Pia M. Pedersen
16.02.20 14:17
Meget interessant, Klaus Cort Jensen. Nogle ME-patienter får saltvands-infusioner (selvbetalt), og mange bruger salttabletter. Det kurerer ikke ME men kan hjælpe på nogle af symptomerne. Nogle har også gavn af cortisol.
Mange ME.patienter har også fået konstateret mast cell-syndrom og/eller fibromyalgi. Og generelt er der store problemer med inflammation, ikke mindst i hjerne og rygmarv.
Nogle ME-forskere har desuden påpeget manglende myelin omkring nervetrådene.
Så der ser ud til at være mange ligheder, selv om problemer med netop underlivet ikke er typisk for ME:)
Fremhævet af Journalisten
Klaus Cort jensen
16.02.20 16:37
Mange tak for informationerne, Pia. Og ja, der ser ud til at være nogle af de samme mekanismer på spil. Når det gælder ME skal man måske også kigge på cortisol/glucocorticoid recetorens betydelig betydning i leveren.
Hvis det er de samme mekanismer, virker Cortisol givetvis på kort sigt, men på grund af feedbackmekanismer kan langvarig behandling forværre på lang sigt. (det samme gælder iøvrigt tricyckliske antidepressiver).
Inflammationen skyldes netop, at immunsystemet angriber myelin, og "ser det som et fremmedlegme", i det øjeblik, at det begynder at gå i opløsning. Salt øger inflammationen, men det er gavnligt og hensigtsmæssigt, at komme af med det itugåede myelin. Det er vigtig at se inflammation som et tegn på sygdom, og ikke som sygdom (der skal bekæmpes).
Fremhævet af Journalisten
Klaus Cort Jensen
16.02.20 17:47
Til Sundhedsmyndigheder og den kulørte sundheds-presse:

At det er usundt at spise for meget salt og fedt, er noget man skal oplyse halvgamle, halvfede, storrygende mænd (som undertegnede) om.
Unge kvinder i ”Instagram-segmentet”, der i forvejen er mynde-tynde, har brug for at vide, at det er livsnødvendigt at få fedt og salt i kosten, og at man bliver syg hvis man får for lidt.
Fremhævet af Journalisten
Klaus Cort Jensen
17.02.20 11:18
Da jeg skrev "Instagram-segmentet" mente jeg kun aldersgruppen 15-25 generelt, og var ikke på forhånd klar over dagens DR-historie om samme medie. Men den historie sætter et yderligere perspektiv på problemet.
Fremhævet af Journalisten
Lene Christiansen
20.02.20 21:58
Tak til Journalisten for artiklen. Esbjerg Ugeavis har gennem de seneste år beskrevet den store alvor og den omfattende funktionsnedsættelse, der er forbundet med at blive ramt af den neuroimmune sygdom ME. Det sker ofte i kølvandet på en infektion. Desværre er kendskabet til sygdommen endnu begrænset i Danmark. Det er uheldigt at forveksle ME med kronisk træthed. ME er kendetegnet ved PEM (post exertional malaise), som er en aktivitetsudløst forværring af patientens symptomer. Nyere kriterier for ME har PEM som kriterie for diagnosen. Med andre ord: Har man ikke PEM, så har man ikke ME. Kan man træne fysisk uden at få forværring, så har man ikke ME. Dermed er det ikke så svært at kende forskel på ME og kronisk træthed, og det forekommer derfor mærkeligt, at medier kan forveksle disse patientgrupper. Jeg kan fx se, at psykiater Per Fink taler om '' de kroniske trætte'', men disse patienter har ikke ME. ME er en WHO anerkendt alvorlig, kronisk og kompleks neuroimmun sygdom, som har haft diagnosekode G93.3 siden 1969. Kronisk Træthed er en uspecifik tilstand. Jeg er sikker på, at Per Fink er meget bevidst om forskellen.
Fremhævet af Journalisten
cathrine engsig
27.02.20 09:37
Ugeavisen er uden tvivl det medie der har haft den stærkeste stemme i ME-debatten i Danmark de sidste par år. I ME Foreningen er vi imponerede over at en lille lokalavis med udgangspunkt i Marie Louises sag, har valgt at bevare fokus på patienterne og sygdommen som taler sit eget sprog. Samtidig har UGEAVISEN i sine utallige artikler om ME inddraget den nødvendige sundhedsfaglige viden fra udlandet og det større politiske perspektiv som er nødvendigt for at patienter som Marie Louise fremover kan få relevant hjælp herhjemme. Stor tak til jeres dygtige graverjournalister.
Fremhævet af Journalisten
Malene Fallesen Jensen
27.02.20 14:35
Jeg er som ME patient også meget taknemmelig for det store arbejde, som ugeavisen Esbjerg har gjort, og det er jo fantastisk så meget I har kunnet påvirke debatten og synligheden omkring sygdommen.
Jeg har aldrig tidligere hørt om salt og ME på den måde før, men det giver rigtig god mening, da der jo også er lighedspunkter mellem ME og MS. Jeg har dog i forbindelse med ME debatten tidligere hørt om, at salt er en god idé til at hæve blodtrykket, der ofte er lige lavt nok.
Jeg har i mange år taget natrium tabletter de dage hvor jeg har det rigtig skidt, og føler det hjælper, men jeg har hele tiden været forsigtig med at bruge det for ofte, fordi vi jo i mange år har fået tudet ørene fulde af, at det kan være farligt.
Jeg var en aktiv, sporty og nyforelsket pige på 29 år, og jeg havde tabt mig 32 kg, to år tidligere og holdt vægten, efter to graviditeter, da jeg pludselig, fra den ene dag til den anden, blev voldsomt syg af svære infektioner, blev ekstremt lysfølsom og støjfølsom, fik voldsomme hovedsmerter og blev ekstremt udmattet i en grad, så jeg var "en grøntsag", der havde brug for hjælp til alt. Det er 13 år siden jeg blev syg nu, men jeg har da tidligere tænkt, at min meget fedtforskrækkede livsstil kan have været noget rigtig skidt for hjernen. Jeg bruger intuitivt også væsentligt mere salt end resten af familien, men jeg har indtil nu haft dårlig samvittighed over det. Mit blodtryk er absolut ikke blevet for højt af det, så måske skal jeg bare droppe at tro på de råd der gælder for raske mennesker med hensyn til salt, nøjagtigt på samme måde, som råd om motion. Man er som ME syg generelt selv nødt til, at være detektiv i hvad der hjælper og hvad får jeg det værre af. Der er som det fremgår, ingen hjælp at få fra det offentlige, hvor der oftest nærmere har været overgreb end omsorg og forståelse. Alternativ behandling har dog hjulpet mig et stykke hen ad vejen, sammen med tid, pacing og ikke mindst 400 mg B2 dagligt, som jeg har fået på recept siden 2010. Jeg tror rent faktisk det er på grund af sidstnævnte, at jeg ikke længere ligger i et mørkt rum, hvor jeg lå i over 3 år. Jeg er blevet noget mere velfungerende, selvom det stadig er et liv på lavt blus.
Venlig hilsen
Malene
Fremhævet af Journalisten

Husk at skrive dit fulde navn og en gyldig mail-adresse i felterne ovenfor, ellers vil din kommentar blive fjernet. Du kan se Journalistens regler for kommentarer her.
Tak fordi du deltager i debatten!

keyboard_arrow_up
Tilbage til toppen