Ugeavisen Esbjerg har skrevet over 50 artikler om sygdommen ME. Grafik: Ugeavisen Esbjerg
To års stædigt graverarbejde, over 50 artikler og nye historier om sagen skrevet af Politiken, DR, Kristeligt Dagblad og Altinget.
Det er meget sjældent, at det lykkes ugeaviser med begrænsede ressourcer og faldende indtægter at sætte landsdækkende dagsorden. Men Ugeavisen Esbjerg har gjort netop det.
I en lang række artikler har ugeavisen afdækket, hvordan sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis, ME, ikke er anerkendt af det danske sundhedsvæsen – og hvordan det har store konsekvenser for særligt én kvinde.
Sygdommen ME er et kronisk træthedssyndrom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men som også påvirker hjernen, mavens tarmflora og musklernes energiproduktion.
”Det var typisk sådan en sag, hvor man på en lille avis måske tænker, at det orker vi ikke det her, men da jeg havde set dokumenterne, så kunne jeg simpelthen ikke afvise det,” siger direktør og chefredaktør på Ugeavisen Esbjerg Erik Haldan om dækningen, der senest også har fået politiske konsekvenser.
Det startede med et opkald
Ugeavisen Esbjergs dækning af sagen starter i 2017.
Her får Erik Haldan en søndag eftermiddag et opkald fra en meget berørt far. Hans datter, Marie Louise Ilsøe Gustavussen, lider af ME, men hun får ikke den behandling, som hun har brug for, forklarer han.
Efter samtalen fik Erik Haldan tilsendt alle mailkorrespondancer, journalmateriale og referater om Marie Louises Ilsøe Gustavussens sygdomsforløb og behandling.
”Det var temmelig omfattende,” siger Erik Haldan.
”Jeg tænkte: Det kan ikke være rigtigt. Men der var så mange mails, der bekræftede det hele.”
Erik Haldan besluttede sig for at tage op og besøge Marie Louise og hendes familie på Fanø. Det blev til den første af de over 50 artikler om den danske håndtering af sygdommen ME.
Følte sig forpligtet
I udgangspunktet kredsede det store spørgsmål for Erik Haldan om, hvordan en så indlysende syg person som Marie Louise Ilsøe Gustavussen kunne få afslag på førtidspension tre gange. Men sagen voksede sig større og større.
”Det drejer sig om så mange mennesker, som ikke kan få den behandling, som vi synes de burde få. Det var derfor, vi gik ind i det,” siger han.
I Danmark lider 16.000 mennesker af sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis. Ifølge Erik Haldan er 4-500 af dem meget alvorligt syge og afhængige af hjælp døgnet rundt. Derfor har der været tale om en både vigtig og omfattende sag for den lille redaktion på ugeavisen.
”Det er jo en stor sag at holde gang i, når man har de hensyn, man ellers har som en ugeavis. Men jeg er glad for, at vi har gjort det. Det er heller ikke første gang, vi har lavet noget, hvor man tænker, at det måske er lidt i overkanten for en ugeavis. Men jeg synes, at vi er forpligtet til at prøve det, når nu vi kan have den her gennemslagskraft, som det har vist sig, at vi har.”
Mest læste i ugevis
Efter at Ugeavisen bragte historien, var reaktionerne blandt læserne omfattende.
Den første historie med Marie Louise Ilsøe Gustavussen var i ugevis Esbjergs mest læste historie på ugeavisen.dk. Historien blev også delt flittigt på sociale medier.
”Undervejs i forløbet har vi da tænkt: Kan vores læsere holde ud at høre mere om det her? Men vi kan se, at det netop er de historier, som bliver meget læst, fordi alle kan sætte sig ind i familiens situation. Det er en historie, som påvirker og optager folk.”
Var i lang tid alene om at omtale historien
Ugeavisen Esbjerg var i lang tid alene om at omtale historien om 29-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussens kamp med systemet. Hun havde i flere år ligget på et mørkt værelse hjemme hos sine forældre på Fanø uden at få tilstrækkelig hjælp fra staten og det offentlige.
Flere lokalpolitikere tog til Fanø for at besøge familien, men situationen ændrede sig ikke. Derfor blev Erik Haldan og hans kolleger ved med at skrive om sagen.
”Jeg synes, der var noget grundlæggende ved den her sag, som ikke var i orden. Jeg kunne ikke sige, hvad der var det rigtige at gøre, men jeg kunne se, at det, man gjorde, ikke hjalp Marie Louise og hendes familie. Så blev vi bare ved, indtil nogen gjorde noget ved det,” fortæller han.
Først da historien nåede til Christiansborg og København, begyndte Erik Haldan at se resultater.
”Der kom det gennembrud, som jeg egentlig troede ville have været der meget før. Langt om længe har de nationale medier taget sagen op, og det er vi egentlig meget glade for. Det var først i det øjeblik, at sagen begyndte at få opmærksomhed i København, og hvor også andre medier begyndte at kontakte politikere i Folketinget, at vi begyndte at se nogle konkrete beslutninger fra politikernes side.”
Nu ventes svarene
Siden har Ugeavisen Esbjergs historie om den ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussens fra Fanø været afsæt for enorm debat i Folketinget.
Nu skal Sundheds- og Ældreudvalget sammen med Sundhedsstyrelsen rejse til Sverige for at blive klogere på, hvordan man skal behandle og definere sygdommen.
”Jeg er bare glad for, at en så stor sundhedspolitisk sag ikke kun afhænger af os, og at andre medier har fået øjnene op for den. Jeg har det godt med, at vi fik skrevet sagen ind på Christiansborg. Det var afgørende for udviklingen,” fortæller Erik Haldan.
Han håber, at andre medier vil holde fast i historien fra det udgangspunkt, som de har fået gennem Ugeavisen Esbjergs arbejde.
”Vi føler, at vi har rejst alle de spørgsmål, der kunne rejses. Alle svarene er ikke kommet endnu, så det må vi holde politikerne op på. Det er sådan set dét, vi har fokus på nu,” siger Erik Haldan.
Pris for årets ugeavis blev droppet: ”Det kan simpelthen ikke passe”">
19 Kommentarer
Du skal være logget ind med dit DJ-login for at kunne kommentere på artiklen.
Jeg har aldrig tidligere hørt om salt og ME på den måde før, men det giver rigtig god mening, da der jo også er lighedspunkter mellem ME og MS. Jeg har dog i forbindelse med ME debatten tidligere hørt om, at salt er en god idé til at hæve blodtrykket, der ofte er lige lavt nok.
Jeg har i mange år taget natrium tabletter de dage hvor jeg har det rigtig skidt, og føler det hjælper, men jeg har hele tiden været forsigtig med at bruge det for ofte, fordi vi jo i mange år har fået tudet ørene fulde af, at det kan være farligt.
Jeg var en aktiv, sporty og nyforelsket pige på 29 år, og jeg havde tabt mig 32 kg, to år tidligere og holdt vægten, efter to graviditeter, da jeg pludselig, fra den ene dag til den anden, blev voldsomt syg af svære infektioner, blev ekstremt lysfølsom og støjfølsom, fik voldsomme hovedsmerter og blev ekstremt udmattet i en grad, så jeg var "en grøntsag", der havde brug for hjælp til alt. Det er 13 år siden jeg blev syg nu, men jeg har da tidligere tænkt, at min meget fedtforskrækkede livsstil kan have været noget rigtig skidt for hjernen. Jeg bruger intuitivt også væsentligt mere salt end resten af familien, men jeg har indtil nu haft dårlig samvittighed over det. Mit blodtryk er absolut ikke blevet for højt af det, så måske skal jeg bare droppe at tro på de råd der gælder for raske mennesker med hensyn til salt, nøjagtigt på samme måde, som råd om motion. Man er som ME syg generelt selv nødt til, at være detektiv i hvad der hjælper og hvad får jeg det værre af. Der er som det fremgår, ingen hjælp at få fra det offentlige, hvor der oftest nærmere har været overgreb end omsorg og forståelse. Alternativ behandling har dog hjulpet mig et stykke hen ad vejen, sammen med tid, pacing og ikke mindst 400 mg B2 dagligt, som jeg har fået på recept siden 2010. Jeg tror rent faktisk det er på grund af sidstnævnte, at jeg ikke længere ligger i et mørkt rum, hvor jeg lå i over 3 år. Jeg er blevet noget mere velfungerende, selvom det stadig er et liv på lavt blus.
Venlig hilsen
Malene
At det er usundt at spise for meget salt og fedt, er noget man skal oplyse halvgamle, halvfede, storrygende mænd (som undertegnede) om.
Unge kvinder i ”Instagram-segmentet”, der i forvejen er mynde-tynde, har brug for at vide, at det er livsnødvendigt at få fedt og salt i kosten, og at man bliver syg hvis man får for lidt.
Flere