Vil flere kvinder dø af livmoderhalskræft på grund af pressen?

Ordene kommer ikke ud af lægen Bolette Søborgs mund. Men den uhyggelige sammenhæng ligger implicit, når hun fortæller om det styrtdyk, brugen af HPV-vaccine har taget over de sidste tre år:

”I yderste konsekvens kan det betyde, at flere vil dø.” [quote:1]

HPV er en virus, der er årsag til flertallet af de 375 tilfælde af livmoderhalskræft, der årligt konstateres i Danmark. Derfor har Sundhedsstyrelsen siden 2009 tilbudt HPV-vaccinen gratis til unge kvinder mellem 12 og 18 år. En populær vaccine, som tidligere blev taget af ni ud af ti i den gruppe. Men over de seneste tre år er brugen faldet så drastisk, at kun cirka en fjerdedel af en årgang tager vaccinen.

”Vi har stadig et håb om, at de årgange, der ikke har fået vaccinen, kan nå det. Men vi anser det for en alvorlig situation,” siger Bolette Søborg, der er overlæge på enheden for Evidens, Uddannelse og Beredskab i Sundhedsstyrelsen.

Gribende historier

Kurven for tilslutningen til vaccinen går stik modsat en anden kurve, nemlig den for pressens dækning af unge kvinder, der er blevet ramt af helbredsproblemer efter at have modtaget HPV-vaccinen. Piger, som er overbeviste om, at der er tale om bivirkninger fra vaccinen. 

”Der er ikke langt hen til bilen, men Rebecca må kæmpe for hvert skridt. Benene vil ikke bevæge sig rigtigt, og armene dasker, som var hun en kludedukke.”

Sådan hedder det i en af de mange artikler – her i Ude og Hjemme – der siden foråret 2013 har fortalt om pigernes lidelser. Gribende historier om unge, glade og livsduelige piger, der på få uger mister al energi, i nogle tilfælde førligheden, og må leve med smerter, svimmelhed og træthed.

Et mønster, der går igen i mange af pigernes historier, er, at de ikke har lægens ord for, at sygdommen skyldes HPV-bivirkninger. Ofte ved lægerne ikke, hvad sygdommen skyldes, men afviser, at det kommer fra vaccinen. Samtidig fastholder Sundhedsstyrelsen, at HPV-vaccinen er ”sikker”. Der tegner sig således et billede af en myndighed – et system – der ubønhørligt negligerer pigernes lidelser for at kunne fastholde sin version.

”Vi står over for en ekstremt stor industri, der har brugt mange penge på at udvikle den her medicin. Og de offentlige myndigheder er også infiltreret. Måske ikke så meget i Danmark, men i USA, på europæisk niveau og i højeste grad i WHO. Og når WHO har besluttet, at noget skal igennem, så kommer det igennem, også i Danmark.”

Sådan siger Christian Jakobsen, en af personerne bag hjemmesiden HPV Vaccine Info. Siden er en del af et uformelt netværk af grupper, der stiller sig kritisk over for HPV-vaccinen og myndighedernes officielle information. [quote:0]

”De officielle kanaler – særligt det danske sundhedsvæsen – er ekstremt langsomme. Den oplysning, der er blevet givet pigerne, er ikke den fulde historie. I starten var der kun en folder fra Sundhedsstyrelsen, hvor der stod, at der ingen bivirkninger var. Det er modereret mange gange, og den debat har vi sparket i gang,” siger han.

HPV-kritisk hjemmeside leverer masser af cases

Sitet blev åbnet i slutningen af 2012 af Christian Jakobsen, der er studerende, og Sarah Jensen, der er kandidat i folkesundhedsvidenskab, blandt andet som en konsekvens af, at Sarah Jensen oplevede at blive censureret af en Facebook-side, oprettet af Kræftens Bekæmpelse, på grund af kritiske indlæg om HPV-vaccinens effekt og bivirkninger.

Efterhånden begyndte sitet at få en lind strøm af henvendelser fra bekymrede piger og deres forældre. Ud over at hjælpe pigerne med information og henvisninger har HPV Vaccine Info selv skrevet om nogle af pigerne. Og så har man hjulpet interesserede journalister med at finde cases.

”Vi har delt mange cases ud. Jeg tror, JydskeVestkysten og Kristeligt Dagblad er de eneste større nyhedsmedier, vi ikke har hjulpet. Case-historier er fantastiske. Vi ved godt, de rammer i hjertet og alt det der, men det er et godt indspark i en debat. Og var det ikke for de case-historier, Politiken bragte, var der aldrig kommet taletid for de tusindvis af cases, der ellers har fået at vide, at de bare skulle tage sig sammen,” siger Christian Jakobsen med henvisninger til de artikler, Jakob Sheikh skrev til Politiken, der for første gang bragte debatten ud i en større offentlighed i foråret 2013.

Sheikh fortalte om Simone. Siden har andre fortalt om Masja, Laura, Astrid, Amalie, Katrine, Marie, Stine, Nanna, Heidi … og mange flere.

Journalisterne nævner stort set altid Sundhedsstyrelsens officielle kommentarer og fortsatte anbefaling af vaccinen. Det batter bare meget lidt, når det stilles op imod en ung pige, der er alvorligt syg og tilmed føler sig svigtet af systemet.

”I mange historier kan man ikke slå ned og sige, der er fejl. Det er den samlede dækning, som virker så voldsomt. Og cases har enormt stor betydning for måden, man opfatter historierne på,” fortæller Solveig Røigaard-Petersen. [quote:2]

Som presserådgiver først i Sundhedsstyrelsen og senere i det udskilte Lægemiddelstyrelsen har hun haft opgaven med at formidle synspunkter og information for myndighederne.

”Vi bliver ofte bedt om at forholde os til den enkelte piges situation, men det har vi ikke grundlag for at gøre. Som myndighed udtaler man sig ud fra evidens og statistik. Og der kommer vi nemt til at fremstå arrogante i sammenhængen,” fortæller hun.

Strategien har været at være åbne og lade fagpersonerne stille op så ofte som muligt.

”Jeg har så forsøgt at forventningsafstemme med journalisterne om, at vi kun kan svare generelt ud fra, hvad der er af data. Og så kan vi se, at der kommer en case-historie, der fylder meget, og en faktaboks, der fylder meget lidt.”

'HPV-pige' er blevet en fast vending

Og selv om Sundhedsstyrelsen kommer igennem med de faktuelle forbehold, skal der alligevel kun små ord til at farve læsningen.

”Jeg har for eksempel påtalt, hvis et ord som ”HPV-pige” er blevet en fast vending hos nogle journalister. For så er diagnosen ligesom sat, selv om der er usikkerhed om årsagen til sygdommen. Jeg har også snakket med journalister om, at det ikke holder at skrive ’Pige syg af HPV-vaccine’, og så har de ændret ’af’ til ’efter’. Men det har nok ikke betydet så meget for læsernes opfattelse,” siger Solveig Røigaard-Petersen.

At case-historier er stærke – så stærke, at de kan true med at overskygge fakta – er ikke en ny erkendelse. Så tidligt som i september 2013 var dækningen af HPV-vaccinen til debat i ’Presselogen’ på TV 2 News, hvor særligt News’ egen dækning stod for skud. Og her erkendte kanalchef og senere nyhedsdirektør Mikkel Hertz, at der let opstår en ubalance.

”Jeg anerkender problemet, når vi har en case … billedet af hende og hendes historie kommer til at overskygge de faktuelle oplysninger fra myndigheder og andre, der også indgår i indslaget,” sagde Hertz. [quote:3]

Alligevel var det TV 2, der halvandet år senere med dokumentarfilmen ’De vaccinerede piger’ leverede den formentlig mest effektfulde journalistik om HPV-vaccinen.

”Vi har fået lavet en medieanalyse, der viser, at der efter udsendelsen af ’De vaccinerede piger’ blev søgt rigtig meget på ordet ’bivirkninger’ ved vaccinen. Der skete et skifte i opmærksomheden,” siger overlæge Bolette Søborg.

Dokumentaren lægger ikke skjul på, at langt de fleste, der tager vaccinen, ikke oplever bivirkninger af vaccinen. Men med tre case-historier samt to læger, der stiller spørgsmål til de hidtidige vurderinger af vaccine-risikoen, efterlader filmen alligevel en stærk mistanke. Og da TV 2 opdager, at Sundhedsstyrelsen har undladt at udlevere nogle advarsler mod vaccinen i en aktindsigt, bidrager det ikke just til myndighedernes troværdighed.

Bolette Søborg mener, at dækningen generelt giver et skævt billede, fordi kildevalget – en kritiker og en hørt modpart – ikke afspejler den videnskabelige konsensus på området.

”Det er et problem, at man ikke kan se, at det er en kilde, der står meget alene i forhold til flertallet af forskere. Det bliver ofte bare to kilder, der mener noget forskelligt. Man skylder befolkningen at fortælle, at langt de fleste ligger i den ene kurv.”

Ikke gearet til sociale mediers betydning for information

Hun peger på mediedækningen som en årsag til vaccine-dykket. Men hun vender også fingeren indad. Den medie- og kommunikationsmæssige shitstorm har været lidt af et wakeup call.

”Når vi siger, at det er en ’sikker vaccine’, betyder det ikke, at der ikke er risiko for bivirkninger. Men vi kan se, at det har været misvisende, og at folk har brug for en bedre forklaring af, at al medicin har en risiko. Vi har også erkendt, at vi i forhold til piger med uforklarede symptomer er nødt til at italesætte noget mere sympati og engagement, uden at det kommer til at skygge ind over vaccinationen,” siger Bolette Søborg.

En anden udfordring, Sundhedsstyrelsen ikke har været gearet til, er de sociale mediers betydning i forhold til information og mod-information.

”Vi har været vant til at informere befolkningen i pjecer og på hjemmesiden. Men når folk begynder at kommunikere med hinanden, har vi ikke rigtig haft en platform at byde ind med. Så de der lange strenge på Facebook har Sundhedsstyrelsen ikke været med på. Og så kan der opstå hele miljøer, der danner deres egen forståelse.”

Har den kritiske presse og debat ført noget godt med sig?

”Man kan sige, at vi er blevet katapulteret ind i den her nye, kommunikative virkelighed. Og processen omkring pigers uforklarede symptomer er også blevet bedre og kommet mere på skinner.”

Bolette Søborg anerkender, at initiativet ’En indgang’ – en række regionale centre, der tager sig af piger med uforklarede symptomer opstået kort efter en HPV-vaccine – er kommet hurtigere på grund af debatten.

Til gengæld er hun ikke glad for, at der med centrene er kommet en indirekte sammenkædning af vaccinen og de uforklarede symptomer, da symptomerne kan have alle mulige andre årsager.

”At der er kommet fokus på symptomerne, det hilser vi velkommen. Men ikke den direkte association til HPV-vaccinen. Den er vi ikke enige i.”

Sundhedsstyrelsen vil dette forår lancere en kampagne, der skal genoprette tilslutningen til HPV-vaccinen. Som en del af denne satsning er der afsat ressourcer til at opruste kommunikationsarbejdet på de sociale medier.

Journalisten ville gerne have spurgt Jakob Sheikh, der i begyndelsen af 2013 i Politiken skrev de første kritiske artikler om HPV-vaccinen og piger, der frygtede at være ramt af bivirkninger. Sheikh forklarer, at han ikke ønsker at medvirke på grund af sit nye job som spindoktor for justitsministeren.

Michael Bech, journalist, TV 2:

Selv om TV 2-dokumentaren ’De vaccinerede piger’ kom to år efter de første vaccine-kritiske artikler, og selv om filmen mest vinklede på, at pigerne følte sig dårligt behandlet af sundhedssystemet, og mindre på problemer med vaccinen, blev det måske det mest afgørende indslag i HPV-debatten. [quote:4]

Hovedkilder i historien er to læger fra Frederiksberg Hospital, der ganske vist bakker op om HPV-vaccinen, men samtidig slår alarm omkring antallet af piger med uforklarede symptomer. De tror, en del af disse skyldes vaccinen, og at pigerne ikke bliver hjulpet godt nok.

Stærkest i dokumentaren står dog tre piger – Amalie, Katrine og Laura – som fortæller om deres ødelagte helbred, og især Amalies behandling bliver en motor i historien. Markant er også filmens åbningsscene, hvor TV 2 har samlet omkring 60 piger, der alle mener at være blevet syge af vaccinen, til et gruppebillede. Filmen, der blev nomineret til Cavling-prisen, er tilrettelagt af Signe Daugbjerg og Michael Bech.

Er du som journalist medansvarlig for, at antallet af HPV-vaccinerede 12-årige er styrtdykket inden for de seneste år?

”Jeg kan da ikke afvise, at vi har haft et medansvar. Det er en del af det at lave journalistik. Men jeg vil samtidig spørge: Skulle vi lade være at lave historien om, at danske læger mener, der kan være en sammenhæng til vaccinen? Det mener jeg ikke. Jeg ville svigte big time som journalist, hvis jeg sagde: Den historie vil jeg ikke lave. Jo mere debat og jo mere snak der er om en problematik, jo mere oplyste bliver vores seere og lyttere om det faktuelle.”

I ’Presselogen’ i september 2013 sagde TV 2 News-chef Mikkel Hertz: ”Jeg anerkender, at når vi har en piges historie, kommer det til at overskygge de faktuelle oplysninger fra myndigheder og andre, der også indgår i indslaget.”

Gør det sig gældende i ’De vaccinerede piger’?

”Jeg anerkender, at en pige med smerter går mere i maven end tre rapporter fra Sundhedsstyrelsen. Men hvad er alternativet? Skulle jeg lade være med at interviewe dem og udelukkende basere journalistikken på rapporter og læger? Jeg er nødt til at tale med dem, det gør ondt på. Selvfølgelig skal vi det. Og vi hører både den ene side og den anden side.”

Set i bakspejlet – har jeres dokumentar oplyst eller skævvredet billedet af HPV-vaccinen?

”Jeg synes i allerhøjeste grad, den har oplyst. Lige nu kører der en stribe forskningsprojekter, der skal afklare, om der er sammenhæng med vaccinen eller ikke. Havde vi ikke lavet den dokumentar, var det aldrig blevet iværksat.”

Jeppe Findalen, journalist, Metroxpress:

MX har formentlig leveret den mest omfangsrige dækning af HPV-vaccinen. Det startede i forbindelse med TV 2-dokumentaren ’De vaccinerede piger’, og det efterfølgende år fulgte avisen sagen særdeles tæt med en lang række artikler, og man etablerede også selv en spørgeundersøgelse på hjemmesiden, hvor piger kunne indberette symptomer. På mx.dk har HPV-temaet stadig sit eget sub-site under nyhedssektionen, hvor der ligger omkring 100 artikler om HPV-vaccinen. Artiklerne blev primært skrevet af Maria Cuculiza og Jeppe Findalen. [quote:5]

Er du som journalist medansvarlig for, at antallet af HPV-vaccinerede 12-årige er styrtdykket inden for de seneste år?

“Det er et relevant spørgsmål at stille. Men det bygger på en præmis om, at den kritiske journalistik ikke har ført andet med sig end frygt. Det er lodret forkert. Det er vores pligt at kulegrave de mulige problemer i denne sag, så folk kan tage stilling til vaccinen på et oplyst grundlag. Vi har bragt case-historier, som rammer hårdere, end en rapport gør, men vi har også hele tiden spurgt Sundhedsstyrelsen og Kræftens Bekæmpelse. Så vi har forsøgt at dele sol og vind lige.”

Et tema med 100 artikler, hvor stort set alle vinkler på problemer omkring vaccinen – har det været med til at skabe frygt blandt læserne?

”Det håber jeg ikke. Det er klart, at når en ung pige eller hendes forældre stiller sig frem med sin sygdom og mistænker vaccinen, gør det indtryk på folk. Men vi har bestræbt os på at tage forbehold. Og man kan se, at både Sundhedsstyrelsen og Kræftens Bekæmpelse som følge af den kritiske journalistik er blevet langt grundigere i deres information og måde at lancere vaccinationen på, så det synes jeg er positivt.”

I temaet har I en række case-historier om kvinder, der oplever at være blevet syge af vaccinen. Hvorfor har I ingen historier om kvinder, der har fået livmoderhalskræft (som jo er det, vaccinen beskytter imod)?

”Når jeg ser på vores dækning, kan jeg godt medgive, at vi godt kunne have brugt mere plads på at beskrive de positive historier om vaccinen. Det skal siges, at vi har skrevet rigtig meget om livmoderhalskræft, men man kunne godt have lagt det ind under HPV-temaet også.”

Set i bakspejlet – har jeres dækning oplyst eller skævvredet billedet af HPV-vaccinen?

”Jeg synes, vi har oplyst og bidraget med nogle vigtige historier, som har belyst forhold, der ikke tidligere har været fremme. I al beskedenhed har vi bibragt yderst relevante artikler til det samlede billede.”

Kasper Bækgaard, chefredaktør, Ude og Hjemme:

Det er ikke kun nyhedspressen, der har interesseret sig for de piger, der mener at være ramt af bivirkninger af HPV-vaccinen. Ugeblade og magasiner har også taget deres tørn. Det gælder ikke mindst Ude og Hjemme, der i serien ’De skjulte ofre’ i 2014 bragte artikler om tre unge kvinder, der alle kæmpede med sygdom. [quote:6]

”Ingen aner, hvad de fejler. Men fælles for dem er, at de alle er blevet vaccineret mod livmoderhalskræft, den såkaldte HPV-vaccine,” hedder det i en af artiklerne. Ligeledes bragte bladet i 2016 en tilsvarende case-historie.

Kasper Bækgaard blev for nylig chefredaktør for Ude og Hjemme. Før var han redaktionschef.

Er Ude og Hjemme medansvarlig for, at antallet af HPV-vaccinerede 12-årige er styrtdykket inden for de seneste år?

”Ude og Hjemme kan ikke drages til ansvar for, at Sundhedsstyrelsens vaccineprogram er dykket i deltagelse. Vi har ageret journalistisk helt efter reglerne. Og måske er det ikke så underligt, at mange forældre vælger at udskyde deres døtres HPV-vaccination, indtil Sundhedsstyrelsen får opbygget den nødvendige tillid i forhold til HPV-vaccinen.”

Der har så tidligt som i 2013 været en journalistisk debat om, at case-historier kommer til at fylde meget og overskygge eventuelle fakta og statistikker. Har I haft en rimelig balancering i jeres dækning af vaccinen?

”Ude og Hjemme er båret af case-historier, så naturligvis har disse pigers personlige fortællinger fyldt i artiklerne, men både Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsstyrelsen er kommet til orde med opbakning til vaccinen. Vi mener, at det var relevant at gøre opmærksom på disse pigers lidelser. Efter disse og andre artikler begyndte politikerne og Sundhedsstyrelsen i højere grad af tage pigerne alvorligt og hjælpe dem med behandling på særlige såkaldte HPV-centre.”

Set i bakspejlet – har jeres dækning oplyst eller skævvredet billedet af HPV-vaccinen?

”Er der tale om en skævvridning, består den snarere i, at det er lykkedes Sundhedsstyrelsen og medicinalindustrien at føre kampagne for HPV-vaccinen ved at få taletid i medierne uden kritiske spørgsmål. Ude og Hjemme har ikke haft et ønske om at ødelægge et vaccineprogram. Vores mission var alene at sætte fokus på en række piger, der var ramt af mystiske og invaliderende sygdomme, efter at de havde fået HPV-vaccine.”

Heidi Pedersen, journalist, BT:

Den 28. juli 2013 kunne danskere på gader og stræder læse på BT’s forside, at ’Læger advarer mod bivirkninger’ ved vaccinationen mod HPV. De fleste har kun set forsiden, men købte man avisen, kunne man blandt andet læse artiklen, der startede med rubrikken: ’HPV-vaccinen kan give dig alvorlige bivirkninger’. En artikel, der i netversionen kom til at hedde: ’400.000 i fare’. Artiklerne var skrevet af BT’s sundhedsjournalist Heidi Pedersen, der siden har dækket HPV-debatten løbende – både med kritikere og case-historier med syge piger, men også gennem interviews med læger, der anbefaler vaccinen. [quote:7]

Er du som journalist medansvarlig for, at antallet af HPV-vaccinerede 12-årige er styrtdykket inden for de seneste år?

”Dit spørgsmål indeholder en præmis om, at det er forargeligt, at tallet er faldet. Jeg skal ikke tage stilling til som journalist, om det er skidt eller godt. Men jeg kan fortælle dig, at jeg altid forholder mig kritisk til mine kilder, uanset om det er de bivirkningsramte, eller det er lægerne. Måske handler denne sag i virkeligheden mere om, at der fra start var meget dårlig kommunikation fra myndighederne til de bivirkningsramte og deres døtre, og at vi nu ser resultatet af den kommunikation.”

Tror du, at jeres rubrikker har været med til at skabe frygt for vaccinen?

”Det er klart, at rubrikker kan have en effekt på folk, hvis folk kun læser dem. Mit håb er da, at folk åbner avisen eller læser artiklen til ende på nettet. Folk har jo også selv et ansvar for at lade sig oplyse og ikke bare nøjes med at læse en rubrik – det er i teksten, at dokumentationen fremgår.”

Set i bakspejlet – har dine artikler oplyst eller skævvredet billedet af HPV-vaccinen?

”Jeg mener overordnet set, at jeg har været med til at nuancere billedet af HPV-vaccinen, og jeg står inde for alt, jeg har skrevet om den. Det bygger på grundig research og interviews med begge parter i sagen.”