LUKKET. Ejer en overlæge det register, han får løn for at passe? Dét er et fagligt dilemma, og jeg vil gerne dele min undren med andre journalister.
Tilbage i 2006 fremgik det af bladet HK Privat, at der blandt de ældre klinikassistenter, som har ladet sig registrere i en stor arbejdsmiljøsag, er en del med diagnosen multipel sklerose (MS). Fra en arbejdsmiljøkonsulent i HK fik jeg også at vide, at der blandt de godt 1.700 sager var hele to kvinder, som var mødre til børn med sklerose. MS blandt børn er uhyre sjældent, men her havde man altså to tilfælde blandt 1.700 kvinder. Sensationelt!
Der er det gådefulde ved MS, at sygdommen har været i rivende udvikling blandt kvinder de seneste 30 år, mens noget tilsvarende ikke gør sig gældende for mændenes vedkommende.
Jeg kunne derfor godt tænke mig at få de præcise tal oplyst.
Hvor mange kvinder, der har arbejdet som klinikassistent, har diagnosen MS?
Hvor stort er det totale antal børn under 18 år, der har fået stillet diagnosen MS?
Hvad siger de faktuelle tal – år for år – om udviklingen i MS blandt kvinder siden 1970?
Alle disse tal ligger i Scleroseregistret. Men kunne jeg få dem udleveret? Vel kunne jeg ej! Overlæge Nils Koch-Henriksen, der står i spidsen for scleroseregistret, oplyste mig endda i telefonen om, at »det var hans tal«.
Når man læser om formålet med Scleroseregistret, fremgår det, at "tallene bruges til forskning og videnskabelige analyser, vurderinger af antal patienter, der har behov for behandling med f.eks. betainterferon." Registret er altså et praktisk redskab i forbindelse med køb, salg og markedsføring af det ekstremt pengeslugende lægemiddel betainterferon.
Men når det handler om at få belyst udviklingen i en kvindesygdom som MS blandt en gruppe kvinder, der arbejdsmæssigt har været udsat for en nedbrydende nervegift, så er der lukket af. Hvilke sandheder ville mon komme frem, hvis uhildede forskere og journalister en dag fik vippet låget af denne Pandoras æske?
Ulla Danielsen, journalist

SVAR. I Danmark får hvert år 15 nye patienter op til 18 år dissemineret sklerose (MS). De udgør 2,9 procent af det samlede antal nye MS-patienter.
Incidensen af MS er steget kraftigt hos kvinder. Den var i begyndelsen af 1970'erne omkring 5 pr. 100.000 kvinder pr. år mod 14 pr. 100.000 pr. år, da tallet toppede i 2000. Der bliver forsket i de mulige årsager.
Scleroseregistret (MS-registret) har ingen systematiske oplysninger om MS-ramtes erhverv, men kan undersøge MS-forekomsten hos grupper af personer, hvis vi udefra får oplysninger om disses identitet. Scleroseregistret har undersøgt forekomsten af MS i forskellige erhverv såsom sygeplejersker, el-arbejdere og personer udsat for opløsningsmidler, men der fandtes ingen over-risiko i disse grupper. Vi kender endnu ikke forekomsten hos tandlæger og klinikassistenter, men er på vej med dette. Data herom offentliggøres senere på foråret.
Jeg erindrer en samtale med Ulla Danielsen, og jeg kan garantere, at jeg aldrig har brugt udtrykket »mine tal«. MS-registret drives af Scleroseforeningen og ligger på Rigshospitalet; to neurologer med ekspertise i MS gennemgår og klassificerer alle oplysninger; MS-registret er tilknyttet Statens Institut for Folkesundhed, hvor to statistikere er med i registrets arbejdsgruppe, og vi samarbejder med Statens Seruminstitut og Cancerregistret.
Dermed står der en rimelig "uhildet" og kvalificeret fagkundskab bag MS-registret. Der er således ikke tale om »mine tal«, da det er et kollektiv, der indsamler og arbejder med data, og Scleroseforeningen er den egentlige ejer.
Vi lægger vægt på en høj videnskabelig standard, og flere af vores resultater er publiceret i anerkendte internationale videnskabelige tidsskrifter og har været med til at øge den globale viden om sygdommen. Danmark er det eneste land, der har et nationalt MS-register og et register, der har fungeret i over 60 år.
Derimod er vi meget påpasselige med, at vore data ikke bliver misbrugt af politiske, mediemæssige eller økonomiske interesser, herunder også industrien. Registret er underkastet kontrol af Datatilsynet, og videnskabsetiske komitéer skal også involveres, hvis der sker personhenvendelse i forbindelse med projekter.

Nils Koch-Henriksen, overlæge, dr.med., Neurologisk Afdeling, Aalborg Sygehus, og Scleroseregistret, Rigshospitalet.